Ibirapuera recebe caminhada em prol da divulgação da fibrose cística

Parque do Ibirapuera com ginásio ao fundo

São Paulo está entre as oito cidades em que haverá uma caminhada em prol da divulgação da fibrose cística, uma doença genética, não contagiosa, ainda sem cura e pouco conhecida, inclusive pela sociedade médica. O evento terá início às 10h de 8 de setembro de 2013, considerado o “Dia Mundial da Fibrose Cística”, no parque do Ibirapuera, na zona sul da capital paulista.

A fibrose cística, chamada popularmente de “doença do beijo salgado” – porque o suor do portador é mais salobro que o normal –, é herdada do pai e da mãe – embora nenhum dos dois a manifeste – pelo gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos digestivos e mucos.

A doença revela-se em ambos os sexos, principalmente em caucasianos. É mais rara nos negros e muito mais rara nos orientais. Segundo o Ministério da Saúde, o mal acomete um a cada 10 mil nascidos vivos. Existem, porém, pessoas que não são diagnosticadas corretamente – o número de pessoas em tratamento cadastradas atualmente no Brasil é de aproximadamente 3.500.

O diagnóstico precoce e o tratamento adequado permitem que a pessoa com fibrose cística tenha uma vida praticamente normal, com mais qualidade em seu prognóstico. Mas a falta de informação pode trazer transtornos que se agravam.

A psicóloga Verônica Stasiak, que descobriu a doença já em estado avançado, aos 23 anos, após muitos diagnósticos errados, tendo cerca de quatro pneumonias por ano desde seu nascimento, fundou o Instituto Unidos pela Vida (www.unidospelavida.org.br) no mesmo ano de sua descoberta (2009). E é justamente esse instituto que promove a caminhada.

Serviço
Data: 08/09/2013 – domingo
Horário: 10h
Local: Parque Ibirapuera – Portão 6 – Praça dos Porquinho
Contato: Lurdes / Natália – (11) 2468-2125 / (11) 97109-4045 / Silvia Azambuja – (12) 99102-3962